« Préfet des autres » Jean-Christophe Parisot.
Préface de Xavier Bertrand. Editions Desclée de Brouwer. 2011. 190 pages. 15 euros.
Né en 1967, Jean- Christophe Parisot, relate dans cet ouvrage son itinéraire et son combat pour l’intégration des handicapés dans la société, citoyens à part entière avec des droits et des devoirs. L’amour indéfectible de ses parents l’a conduit à réussir ses études de sciences politiques et à construire sa vie tant sur le plan professionnel que privé. Adaptant ses méthodes de travail à l’évolution de son handicap, il a travaillé à la mairie d’Amiens, puis à l’Education nationale et a été nommé sous-préfet à Cahors en juillet 2008. Jean-Christophe Parisot est marié et père de quatre enfants.
Pour vous inviter à lire « Préfet des autres » dans son intégralité, voici quelques extraits des sept premiers chapitres.
Extraits du chapitre 2. Le bâton de Molière.
Notre vie bascula lorsque le jour de ses trente ans, maman apprit que ses trois enfants, deux filles et un garçon, succomberaient à une terrible maladie évolutive. Le venin nous envahissait, provoquant une paralysie progressive du corps. (…) Les visites médicales se multipliaient. Pendant de longues heures, on me demandait de monter un petit escalier, de m’asseoir, de me lever. J’obtempérais, sans broncher, devant une haie dubitative de blouses blanches au regard interrogatif. Pour parfaire le tableau et comble d’humiliation, on pronostiqua que nous serions « incapables d’apprendre une table de multiplication ». A l’époque, la myopathie était une et indivisible. En elle, point de salut. Les trois nigauds annoncés sont aujourd’hui ingénieur, médecin, assistante parlementaire…(…) Face à ceux qui leur suggéraient de nous confier à des centres spécialisés pour « continuer une vie normale, avoir leurs loisirs, leurs amis », nos parents ont refusé les « bons conseils », les recommandations polies, les condoléances avant l’heure. Ils ont décidé de s’occuper de nous jusqu’au bout, puisque notre espérance de vie était limitée. (…)
Le jusqu’au-boutisme de nos parents a finalement été payant. Non seulement nous étions plus heureux en famille qu’en centre de rééducation, mais nous coûtions moins cher à la sécu à la maison qu’en institution spécialisée.
A l’époque comme aujourd’hui, au-delà de l’attitude de l’administration sanitaire, médicale ou sociale, l’ensemble de la société peinait à accepter le handicap et les réactions autour de nous furent souvent de gêne, d’évitement, voire de rejet. Ma famille, lorsque notre handicap fut évident, se trouva confrontée aux réactions diverses de notre entourage. Le cercle des proches se modifia en fonction des peurs de chacun et d’une certaine façon, les masques tombèrent. Entre ceux qui disparurent de notre horizon et d’autres qui s’y installèrent, une ligne se traça entre les vrais et les faux amis
. (…)
Enfant valide dans les années 1970, adolescent, jeune adulte et étudiant en fauteuil manuel dans les années 1980, fonctionnaire en fauteuil électrique, dans les années 1990, haut fonctionnaire trachéotomisé dans les années 2000… Ce parcours, le souvenir des heures passées dans les cabinets des médecins, la mémoire du choix courageux et réussi de mes parents ont nourri ma réflexion. Je suis certes devenu au fil des ans de plus en plus dépendant de mon entourage mais aussi conscient d’avoir une place particulière. Être dépendant des autres n’est pas en soi une tare. C’est même une dimension essentielle de la vie. L’enfant et la personne âgée sont dépendants de façon manifeste. Ils ne sont pas pour autant des êtres anormaux. Chacun a des besoins spéciaux. C’est tout. Et, si l’on réfléchit un instant, tout être qui vit en société dépend des autres, et cette dépendance est la source de toute solidarité. Ce qui est toutefois plus difficile pour la personne handicapée, c’est de devoir solliciter toujours les mêmes personnes avec le risque que la fatigue vienne entamer leur don de soi. (…) Pendant des siècles, dérangée par la différence, notre civilisation a cherché à cacher ce qu’elle croyait être une malédiction. Aujourd’hui, elle a l’obligation de retrouver la richesse de cette minorité qui lui rappelle sa vocation humaniste. Les Droits de l’homme et du citoyen rappellent que la personne handicapée est d’abord une personne, dotée de droits et de devoirs au même titre que tout citoyen.
Extraits du chapitre 3. Un cri dans la foule.
Le handicap remet en cause la façon dont la ville est pensée. Sa verticalité et ses escaliers excluent des millions d’êtres humains. Nos cités ont été construites par des bien-portants qui ignoraient tout de la vie des aveugles, des sourds ou des handicapés physiques. (…) Aujourd’hui je suis immobile dans mon corps depuis trente ans et je crois savoir un peu plus sur ce qu’est le handicap. (…) Je suis immobile mais je vois tout. (…)
Mon handicap me stimulait pour approfondir ma réflexion. Je découvrais que l’histoire de France avait occulté le destin des enfants, des fous, des Noirs, des femmes, des ultramarins, des femmes. La respectable histoire officielle cachait celle des silencieux. Les zoos humains de 1899, les femmes violées de 1914, les coloniaux sacrifiés de 1917, les handicapés mentaux de 1940.
Extraits du chapitre 5. Le désert.
En classe à vingt kilomètres de chez moi, dans le seul lycée qui avait bien voulu accueillir un élève handicapé, je m’ennuyais énormément. Il me fallait supplier les autres de m’apporter un plateau de la cantine dans laquelle je ne pouvais pas circuler. Les jeunes valides déjeunaient entre eux, sans moi. J’avais trouvé la bienveillance de de quelques profs et deux garçons qui pouvaient plus que d’autres me comprendre, un fils d’exilé yougoslave et Stéphane, dont j’ai déjà parlé, fils de détenu.(…) Et si mon désert devenait un allié ?(…) sans être bédouin je vivais dans un désert architectural et social. Le plus difficile était la rareté des amis à qui parler, vers qui crier. Mon désert durerait peut-être trente ou quarante ans mais je le traverserais.
La difficulté n’était pas le handicap lui-même, la maladie, mais le poison de l’ignorance et de l’indifférence.
Extraits du Chapitre 6. La ligue.
En créant plus tard la LNEH(Ligue nationale des étudiants handicapés) avec une cinquantaine d’étudiants handicapés de Nanterre, dauphine et Orsay, j’eus le sentiment de sortir des catacombes. Il fallait assumer notre condition de handicapés et ne rien cacher des besoins extraordinaires liés à nos vies. Deux mois d’écriture enfermé dans ma chambrette m’avaient permis de résumer cette conviction profonde qu’il fallait crier, sortir du ghetto, de la farce du rapport valide-handicapé. Pour lancer le Manifeste des citoyens handicapés destiné à briser le tabou de la normalité, il fallait bien connaître les rouages de l’action publique. Je sollicitai le parrainage de plusieurs personnalités. Mon manifeste faisait trente pages. Seul Hubert Reeves prit le temps de m’écrire et accepta de me soutenir. Qu’il soit le seul à m’avoir répondu ne me surprit pas. L’observateur du ciel mettait en perspective l’histoire de l’homme. Que sommes-nous dans cette poussières d’étoiles sinon poussés à nous élever en repoussant nos limites ? (…)
Cette affirmation dérangeait ; aussi pour éviter un rejet immédiat, j’appris qu’avant d’apprendre à parler, il fallait d’abord se taire. Paradoxalement pour ceux qui me connaissent »tribun », je compris qu’aller trop vite pouvait s’avérer dangereux. J’encourage d’ailleurs les exclus à mieux observer avant d’agir. Il faut intégrer les codes de l’autre pour se faire admettre. (…) Je comprends mieux aujourd’hui ce que sont le harcèlement, les discriminations, la solitude. Finalement, pour avoir été mis au placard fut une bonne chose car j’ai compris ce que ressentent les petits, les humiliés, les sans-grade. Être ainsi méprisé pousse à nous faire tomber de notre superbe, à tisser des liens vrais,et c’est une chance pour moi d’avoir vécu cette situation d’humiliation au travail : une assurance humilité pour rester à l’écoute de l’autre.(…) Selon nos expériences personnelles, nous vivons dans des mondes parallèles qui ont du mal à se rencontrer. Mais la rencontre inopinée des cultures crée parfois un électrochoc.
Extraits du chapitre 7. La voix de l’enfant.
Les victimes se taisent. Je comprends les revenants des camps qui se taisaient eux aussi. L’enfer ne se décrit pas, et tenter d’expliquer, c’est un peu faire survivre la bête.(…) Je me rappelle ma sœur aînée, brutalisée par un kiné, qui par sadisme lui enfonçait la tête dans l’eau de la baignoire, ou de ce chauffeur de taxi qui s’amusait à freiner brutalement pour faire tomber ses jeunes passagers myopathes. (…)
Une nuit d’enfer à l’hôpital Necker me hante encore. Tous les jeunes myopathes de ma chambrée chialaient de douleur. L’obscurité enveloppait les rangées des chambres. Une odeur de médicaments accompagnait le lourd plateau à roulettes. Une infirmière, véritable kapo qui confondait sans doute Necker et Dachau, nous rudoyait sans remords. Elle réservait ses éclats de rire à ses copines du couloir. Dans ce désert, constatant que j’étais le plus âgé, et que mes voisins, des « petits », ne recevraient de leur part aucun réconfort, j’entonnai en continu des chants jusqu’au matin pour humaniser ce qui pouvait l’être. Nuit étrange où je chantai pour ces gamins torturés physiquement et moralement. Je me promis à ce moment, si j’en réchappais, de ne jamais me taire sur la barbarie cachée des hôpitaux. (…)
Je sais aujourd’hui que ce n’est que lorsque l’on a tout perdu, que l’on a tout à gagner. Lycéen, mon dessein était déjà d’ouvrir une voie politique, unique, singulière pour les personnes handicapées. La minorité que nous constituions devait s’inventer un avenir et réduire le malaise.
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Lun 16 Jan - 20:08
